La Teoría de la Mujer Enferma fue formulada por Johanna Hedva, que sufre una enfermedad crónica, puede leerse aquí y una versión en español en el Fanzine “Teoría de la Mujer Enferma de Johanna Hedva y Teoría de la Chica Triste de Audrey Wollen” ( Jauría zine, 2016), de libre descarga aquí.

 

Johanna Hedva es una de esas mujeres que, como nosotras, por tener un cuerpo disidente, se suponía que no debían sobrevivir. Pero lo hizo; lo hicimos (Audre Lorde nos lo recordó). Y nos dimos cuenta que las políticas públicas, como ya nos llamó la atención Judith Butler, estaban hechas para darnos de lado sistemáticamente.

Hacia 2014-2015, la artista y pensadora feminista Johanna Hedva formuló en un artículo publicado en Mask Magazine y en una charla impartida en Human Resources de Los Ángeles “como una forma de sobrevivir a una realidad que encuentro inaguantable”. Todas aquellas que convivimos con una (o varias) enfermedades crónicas y los efectos de sus tratamientos perpetuos sabemos de qué habla cuando se refiere a sobrevivir: aguantar un momento más, sin saber cómo ni por qué (el cuerpo resiste, los nervios ya son otra cosa…).

En ella hay muchos aciertos, como criticar la división de lo público/privado que hace Hannah Arendt, porque TODO es político y nuestro cuerpo y qué acontece con él también es un asunto público y con él está TODO en juego. También, critica como en gran parte de las ocasioes las protestas que se realizan a nuestro favor se hacen -paradójicamente- sin nosotras, porque yacemos encerradas en casa, casi invisibles, en una cama sin movernos y en ocasiones sin poder asomarnos a la ventana y gritar. ¿Qué sentido tienen entonces? ¿Con qué formas de protesta contamos las mujeres enfermas y disfuncionales? Muy pocas. Probablemente hacer activismo desde las redes sociales sea nuestro único recurso o, si somos tremendamente afortunadas, que dispongamos de una red de sustento y que gracias a ella vivamos. Hedva concluye: “Pensé en todos los otros cuerpos invisibles, con sus puños alzados, acurrucados y fuera de la vista”. Ahí estamos, hechas un ovillo en el sofá en la cama o quizás dando vueltas por la habitación (La mujer de pie, de Chantal Maillard) porque nuestro cuerpo (o simplemente nuestro suelo pélvico) no soporta que estemos echadas. Con muchísima suerte, quizás un día muramos y llamemos la atención de los medios y entonces nos hagan visibles. Pero, ¿cómo guardar el luto de un cuerpo enfermo que ni siquiera ha sido respetado, que no ha tenido una vida vivible ni ha podido contar con ningún recurso público a su favor?

Por supuesto, detrás de las palabras de Hedva está el pensamiento de Judith Butler, la condición de precariedad y vulnerabilidad inherente al cuerpo como foco de su doctrina y la crítica a las políticas públicas, que no abrazan de ninguna manera la biopolítica (y ni se lo plantean). Aunque nuestra vulnerabilidad debería ser vista y honrada, nos condenan al trauma de no ser vista por no contar con un cuerpo normativo, porque se entiende que lo “normal” es estar bien y no necesitar cuidados.

Todo este fondo desembocó en la Teoría de Hedva: “Mientras yacía ahí, sin poder marchar o sostener o¡un cartel o gritar un eslogan que fuese oído, o ser visible en cualquier capacidad tradicional de un ser político, la pregunta central de la Teoría de la Mujer Enferma nació: ¿cómo se rompe la ventana de un banco con un ladrillo si no puedes salir de la cama?” Tras esta pregunta sólo podemos guardar silencio y este, cuando se asienta en nosotras, nos borra, nos hace desaparecer. Como ya planteaba Adrienne Rich y Hedva recuerda, nos queda el lenguaje como salvavidas para nombrarnos (“El lenguaje es del opresor pero lo necesito para hablar contigo”).

Por todo ello y más, doy las GRACIAS a Hedva por escribir este texto lleno de dolor, rabia y luz. De la combinación de estos tres factores nace nuestra capacidad de empoderamiento. Recopilo aquí algunas de las palabras que más me emocionan y con las que me identifico:

• “Teoría de la Mujer enferma es para las personas que deben enfrentarse a su vulnerabilidad y fragilidad inaguantable a diario y entonces deben luchar para que su experiencia sea primero hecha visible y luego respetada.”
• “La Mujer enferma es cualquier persona a la que la sociedad le dice que su cuidado, incluso su supervivencia, importa.”
• “La Mujer Enferma son todos aquellos cuerpos disfuncionales, peligrosos y en peligro, mal comportados, locos, incurables, traumatizados, desordenados, enfermos, crónicos, no asegurables, desgraciados, indeseables, que le pertenecen a mujeres, personas de color, personas pobres, enfermas, neuroatípicas, de habilidades diferentes, queer, trans y genderfluid, todas aquellas personas que han sido patologizadas, hospitalizadas, institucionalizadas, brutalizadas, definidas como inmanejables y así vueltas culturalmente ilegítimas y políticamente invisibles.”
• “La Mujer Enferma son todas las mujeres muriendo.”

Sin embargo, no puedo congeniar en todos los puntos que plantea. Ella engloba dentro de su Teoría a cualquier persona que forma parte de un grupo minoritario y desfavorecido y con ello arropa también a hombres homosexuales o heterosexuales violentados, violados, considerados atípicos, hombres negros asesinados, veteranos de guerra con trastorno de estrés post traumático… En sí, a todas aquellas minorías a costa de las cuales se perpetua el capitalismo. Bien. Pero, sin dejar de defender a estas minorías o buscar contribuir con mi lucha (la de un cuerpo disidente, enfermo, defectuoso, neuroatípico, despersonalizado, violentado por las instituciones médicas y políticas, olvidado y feminista) a su lucha, creo que no debemos olvidar poner el foco en la mujer, y lo defiendo pese a lo opresivo que pueda resultar la palabra “mujer”, pese a lo reestrictivo de la misma (por todas aquellas y los nosotres a las que excluye). Y creo que no debemos de perder de vista la importancia de que esta Teoría de la Mujer Enferma se formule para la mujer, porque la ciencia, la sanidad y la medicina ha sido hecha por, con y para los hombres y es un hecho que aún hoy disponemos de muchos menos recursos por nacer biológicamente “mujer”.

Somos mujeres que padecen enfermedades que no han sido suficientemente investigadas porque no las padecen los hombres o que han sido denostadas por haber sido categorizadas como “de mujeres” (por ejemplo, la histeria). Además, somos mujeres que necesitan medicamentos que en ocasiones a las grandes farmacéuticas en ocasiones no interesa estudiar porque su divulgación y uso generalizado pondría en jaque el orden heteronormativo, patriarcal y capitalista imperante. Somos mujeres que somos desigualmente valoradas en las consultas médicas porque se entiende que lo normal es que tengamos dolor. Nuestro dolor no se cree, es cuestionado una y otra vez. Nuestros síntomas no son debidamente tenidos en cuenta. Por todo ello, hago un llamamiento a que la Teoría de la Mujer Enferma sea nuestra, de las mujeres. Sí, necesitamos aliados y aliades para combatirla, pero no creo que debamos ceder la condición de “centro”.

Soy consciente de que mi postura es “poco inclusiva”, que pertenezco a la privilegiada clase media blanca de un país desarrollado de Occidente… Pero tengo un cuerpo disidente, enfermo, defectuoso, neuroatípico, despersonalizado, violentado por las instituciones médicas y políticas una y otra vez a lo largo de más de catorce años (creo recordar que la primera vez que entré en quirófano de urgencia fue ¿en 2005?), olvidado y feminista y creo que tengo derecho a reivindicar más y mejor investigación en salud femenina (Y tengo la osadía de decirlo en voz alta). Lo siento, pero hago la lucha por NOSOTRAS, porque es MI lucha, y y eso no implica que apoye menos las luchas del resto de cuerpos no normativos.

Aún así, creo que sin dejar de abrazar aquello en lo que coincidimos con Hedva y en lo que divergemos, demos centrarnos en lo que hace que sigamos adelante: “la protesta más anticapitalista que se puede hacer es cuidar de otra persona y cuidar de ti misma. Enfrentar la práctica históricamente feminizada (y por lo tanto invisible) de asistir, nutrir, cuidar y preocuparse. Tomarnos en serio en cuanto a nuestras vulnerabilidades, fragilidades y precariedades y apoyarnos, honrarnos, respetarnos, empoderarnos. Protegernos mutuamente, promulgar y practicar comunidad. Una hermandad radical, una sociedad interdependiente, una política de cuidado.” Ese simple pero elocuente “Tía, tú cuídate” que esgrime Rocío Madrid. Y estar juntas (aun estando lejos).

 

Más recursos:

Arendt, Hannah. The Human Condition. Chicago: University of Chicago Press, 1958.Brown, Stephen Rex. “Woman Held in Psych Ward over Obama Twitter Claim.” NY Daily News. March 23, 2015.Fassler, Joe. “How Doctors Take Women’s Pain Less Seriously.” The Atlantic, October 15, 2015.

Hedva, Johanna. “My Body Is a Prison of Pain so I Want to Leave It Like a Mystic But I Also Love It & Want It to Matter Politically.” Lecture, Human Resources, Los Angeles, October 7, 2015.

Lazard, Carolyn. “How to Be a Person in the Age of Autoimmunity.” The Cluster Mag. January 16, 2013.

López, Silvia. Los Cuerpos que importan en Judith Butler. Dos Bigotes, 2019.

Mantel, Hilary. “Every Part of My Body Hurt.” The Guardian, June 7, 2004.