¿Que cómo sobrevive una enferma con dolor crónico? Gracias a sus pastillas y a los alimentos adecuados. Y, por supuesto o sobre todo, gracias a esas “redes de manos” de las que habla Judith Butler y que consiguen que una salga a flote cuando todo lo demás falla. Y falla, vaya que sí, independientemente de que hayamos asumido o aún estemos en el camino de aceptar que el gasto en farmacia junto al de frutería es más elevado que el alquiler en muchas ocasiones.
Falla porque en nuestro país el desabastecimiento de medicamentos es el pan de cada día. Así es como determinados medicamentos indispensables para nosotras llegan a hacer que suene la alerta de pacotilla de la Agencia del Medicamento, el organismo competente de esta materia en nuestro país, y cuya acción se limita en estos casos a constatar que efectivamente, determinado medicamento está en falta. Esto es notificado a las farmacias y automáticamente su sistema les impide pedirlo porque NO HAY. Además, no existe ninguna manera de que como pacientes pongamos alguna queja que les lleve a acelerar el caso.
¿Cómo puedo poner una queja a @AEMPSGOB por problemas de suministro de un medicamento? Pese a lo que indicáis, NO hay suministro del sustitutivo genérico. Llevamos MESES con esta situación. ¿Cómo podemos quejarnos los pacientes @sanidadgob? pic.twitter.com/zBM2YgsyD0
— Ana Castro (@AnaCastroV) 11 de julio de 2019
Nunca llegaron a responderme, pero la información dispuesta en su página web apunta que NO. Ante esta impotencia, me dirigí a la OCU para ver si nosotras, pacientes, como consumidoras de estos productos podíamos meter presión o, al menos, hacer algo. Su respuesta fue la siguiente:
@consumidores ¿Puedo tramitar en la OCU una queja en materia de medicamentos en los que hay falta de suministro desde hace meses y de la que tiene constancia la Agencia del Medicamento? ¿Dónde he de tramitarla? pic.twitter.com/ujbqMNc6Kv
— Ana Castro (@AnaCastroV) July 11, 2019
Hola Ana. Te damos información sobre el desabastecimiento de medicamentos en este enlace https://t.co/UqAnMFqxXf Saludos
— OCU (@consumidores) July 11, 2019
Gracias por la información, pero insisto: ¿ Qué podemos hacer nosotras, las pacientes y consumidoras de medicamentos en falta, para presionar a las autoridades? Saludos
— Ana Castro (@AnaCastroV) July 11, 2019
Y acto seguido:
¿Desabastecimiento de medicamentos ¿por qué pasa? La AEMPS informa cada vez con mayor asiduidad de falta de disponibilidad de todo tipo de medicamentos: financiados, sin receta, genéricos, de marca… Te contamos las causas https://t.co/H7gSvGM6em pic.twitter.com/4IQGFa5VCO
— OCU (@consumidores) 18 de julio de 2019
Nada, esa baza tampoco la podía jugar. No hay nada más que hacer porque la OCU en esta materia se limita a pedir a la Agencia del Medicamento que informe sobre las causas de ese desabastecimiento pero NADA MÁS (“Desde OCU consideramos necesario que la AEMPS informe en todos los casos de los motivos que han originado los problemas de suministro. Se trate de un error o fallo en la cadena de producción, de una retirada estratégica del laboratorio titular por razones de interés económico o de una mala previsión de la demanda, los consumidores tienen derecho a saber qué está sucediendo con su medicación“). En resumen: estamos desprotegidas. No hay ningún procedimiento mediante el cual la paciente pueda reclamar explicaciones por la situación que atraviesa o poner una queja en firme exigiendo su resolución. Todo queda en un intercambio de tuits en el ciberespacio.
Eso sí, “desde OCU apreciamos las acciones que la AEMPS acomete para intentar paliar los efectos del problema de suministro de medicamentos a nivel nacional, pero, consideramos estas medidas insuficientes ya que el problema de base persiste sino se establecen medidas que fuercen a los laboratorios comercializadores a cumplir con su obligación de suministro de medicamentos y a hacerlo garantizando un precio justo para los sistemas públicos de salud. Situaciones de retirada voluntaria de medicamentos del mercado para satisfacer las necesidades de lucro de la industria farmacéutica deberían ser penalizadas de forma ejemplarizante.”
Nuestros farmacéuticos de confianza (¡hola, Javier!) hacen todo lo que está en sus manos: miran en el sistema día tras día, intentan presionar a la representante de la farmacéutica de turno para ver si les puede conseguir un bote en alguna otra Comunidad Autónoma y… A veces hay suerte porque SON LOS MEJORES pero, la mayor parte de las veces -y conforme la situación de desavastecimiento se prolonga en el tiempo- NO. Ante eso y dada la inexistencia de un medicamento sustitutivo del que está en falta -que en ocasiones la Agencia del Medicamento llega a poner como sustitutivo productos que JAMÁS se han comercializado y que también constan en falta en el sistema de nuestros farmacéuticos-, sólo podemos cruzar mucho los dedos y dedicarnos a recorrer farmacias para ver si alguna pudiera tener en stock en algún cajón un frasco de esas pastillitas que nos mantienen con vida.
Es entonces cuando entran en juego las redes de manos que, además, funcionan en varias comunidades autónomas a la vez, porque una persona enferma -y más aún si se ve privada de parte de su medicación- tiene limitaciones a la hora de emprender este peregrinaje (bastante aurduo en verano, por cierto). Desde una madre entregada que se recorre todas las farmacias de otra ciudad -400km más allá de la de la enferma- a los whatsapp de urgencia solicitando a las amigas de verdad que POR FAVOR pregunten en su barrio y camino al trabajo. Esa es la ÚNICA manera de dar con un bote de pastillas si hay suerte para este mes. Y el mes que viene comenzará de nuevo la misma odisea. Gracias a cada una de esas manos que van buscando luminosos de farmacias por las calles y llaman aquí y allá, “sola no, con amigas SÍ”.
[Mi otra farmacéutica de confianza ha llegado a comentarme que ella es consciente de un caso en el que un paciente con problemas de corazón y una medicación muy específica sin sustitutivo ha de recurrir a su hijo, para que se desplace a Portugal cada cierto tiempo a comprar varios envases de dicho producto. Y esta es simplemente un ejemplo más.]
Pero lo más indignante, lo que provoca verdadera IRA en nosotras, pacientes, es que esta situación de constante desavastecimiento se dé principalmente por problemas políticos. Al final todo es política: nuestro cuerpo es política, nuestras pastillas son política. Y en España los medicamentos son muy baratos y a las farmacéuticas no les interesa, por política empresarial, vender sus productos aquí.
“Desde OCU apreciamos las acciones que la AEMPS acomete para intentar paliar los efectos del problema de suministro de medicamentos a nivel nacional, pero, consideramos estas medidas insuficientes ya que el problema de base persiste sino se establecen medidas que fuercen a los laboratorios comercializadores a cumplir con su obligación de suministro de medicamentos y a hacerlo garantizando un precio justo para los sistemas públicos de salud. Situaciones de retirada voluntaria de medicamentos del mercado para satisfacer las necesidades de lucro de la industria farmacéutica deberían ser penalizadas de forma ejemplarizante.”
ET VOILÀ, hemos destapado el melón y la Agencia del Medicamento sigue sin encontrar soluciones estables en sus negociaciones políticas con las farmacéuticas. No sé cómo podría solucionarse esta situación. No sé si es cuestión de que intervengan los lobbys o si existe la suficiente voluntad política para buscar una solución a esta situación que, a fin de cuentas, afecta a los olvidados, defectuosos, silenciados, olvidados… Pero necesitamos una solución a esta emergencia sistémica YA. Las pacientes seguimos haciendo sonar las alertas farmacéuticas.
Mientras tanto seguiremos de peregrinaje farmacéutico con nuestras redes de manos mes tras mes. Habrá meses que haya suerte y podamos continuar con nuestros tratamientos; otros que no y nos veremos privados de ellos. Y todo a costa de nuestro cuerpo. Nuestro cuerpo político y enfermo. ¿Y la Política?